Στα ευαίσθητα αντανακλαστικά των Ελλήνων βασίζονται, πλέον, οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, του 18μηνου παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, προκειμένου να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών (ΗΠΑ) και να παλέψει για το δικαίωμα σε μία καλύτερη ζωή.
Η έκκληση που απευθύνουν οι γονείς του για οικονομική στήριξη του μικρού μαχητή για τη θεραπεία του και εκτός Ελλάδας αποτελεί μονόδρομο έπειτα από την απόρριψη των δύο αιτήσεων που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ.
Η αρνητική απάντηση του ΑΥΣ να καλύψει τη μετάβαση του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης βασίστηκε σε επιστημονικά κριτήρια – η γονιδιακή θεραπεία την οποία μπορεί να λάβει υπό προϋποθέσεις στις ΗΠΑ δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη.
Σημειώνεται πως το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen. Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία, αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών, γεγονός που ευλόγως έχει κινητοποιήσει τους γονείς του παιδιού οι οποίοι βρίσκονται σε δύσκολη μάχη με τον χρόνο.
Έτσι, ύστερα από πρωτοβουλία τους οι παίκτες και η ομάδα του Υδραϊκού ενισχύουν τον αγώνα για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ καθώς η αναμέτρηση με τον ΝΟ Χανίων το Σάββατο στις 17:00 στο κολυμβητήριο Αλίμου θα διεξαχθεί με αυτή την πρόθεση, δηλαδή να συγκεντρωθούν χρήματα για τον νεαρό αγωνιστή της ζωής.
Κάνουμε έκκληση όποιος μπορεί να συνδράμει!
Η έκκληση της οικογένειας και του Σωματείου ασθενών με μυική ατροφία MDA
«Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» αναφέρεται σε ανάρτηση του MDA Ελλάς, που καλεί τον κόσμο να συνεισφέρει στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν απο τους παρακάτω λογαριασμούς με
ΑΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Διευκρινίζει μάλιστα η MDA Ελλάς πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, όσα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
